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Die Nachsorge bei Frauen mit einer gynäkologischen Krebserkrankung erstreckt sich über fünf bis zehn Jahre; danach gelten die Betroffenen meist als geheilt. Allerdings leidet mehr als die Hälfte dieser Frauen noch unter Langzeitnebenwirkungen, wie z. B. Fatigue, Inkontinenz und neurologischen Beschwerden, die ihre Lebensqualität nachhaltig beeinträchtigen. Bisher gibt es in Deutschland noch keine Anlaufstelle, die betroffene Frauen darin unterstützen, die Langzeitnebenwirkungen ihrer Krebsbehandlung zu reduzieren und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Im Projekt Survivorship soll an der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie der Charité eine Sprechstunde für Frauen mit einer mehr als fünf Jahre zurückliegenden gynäkologischen Krebserkrankung etabliert und evaluiert werden. Es soll geprüft werden, ob eine solche Sprechstunde die Lebensqualität der betroffenen Frauen verbessert und kosteneffektiv ist. Darüber hinaus soll untersucht werden, ob die Langzeitnebenwirkungen einer gynäkologischen Krebserkrankung besser erkannt und behandelt werden können.
Dazu werden sowohl Patientinnen, die an der Sprechstunde teilnehmen als auch Patientinnen, die nicht daran teilnehmen zu ihrer Lebensqualität und Langzeitnebenwirkungen befragt. Ihr körperlicher Gesundheitszustand wird durch medizinische Untersuchungen erfasst und es werden Daten der Krankenkassen herangezogen, um die Häufigkeit von Langzeitnebenwirkungen zu analysieren. Es sollen zudem Erkenntnisse gewonnen werden, ob Kosten im Gesundheitswesen eingespart werden können.
Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt ca. 4 Millionen Euro gefördert.
Teilnehmen können Langzeitüberlebende unabhängig von ihrer aktuellen Erkrankungssituation, deren Erstdiagnose einer der folgenden gynäkologischen Tumorerkrankungen mindestens fünf Jahre zurückliegt:
- Eierstock-, Eileiter- und Bauchfellkrebs
- Gebärmutterkörperkrebs
- Gebärmutterhalskrebs
Die Studie Survivorship Clinic - Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynääkologischer Tumorerkrankung findet an folgenden Zentren statt:
- Klinik für Gynääkologie mit Zentrum für Onkologische Chirurgie, Charité Campus Virchow-Klinikum (Interventionsgruppe)
- Klinik für Gynäkologie der Technischen Universität Dresden (Kontrollgruppe)
- Frauenklinik des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Kontrollgruppe)
- Department für Frauengesundheit der Universität Tübingen (Kontrollgruppe)
Die Survivorship Clinic wird vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss finanziert. Bei positiver Evaluation dieser neuen Versorgungsform besteht eine gute Chance solch eine Sprechstunde für Langzeitüberlebende mit gynäkologischer Tumorerkrankung als Kassenleistung bundesweit anzubieten. Mit Ihrer Teilnahme leisten Sie somit einen wichtigen Beitrag das bisherige Wissen über Langzeitüberleben mit gynäkologischer Tumorerkrankung zu vergrößern sowie eine neue Versorgungsform für Langzeitüberlebende zu etablieren und die bisherige Versorgungslücke zu schließen.
Im Rahmen der Sprechstunde erfolgt eine Tumornachsorge, ein Screening auf Langzeitnebenwirkungen (z.B. Fatigue, chronische Schmerzen und mentale Gesundheit) und eine Beratung bzgl. Lifestyle-Faktoren (z.B. Ernährung, Bewegung, Sexualität) und eine Beratung hinsichtlich Prävention statt. Für jede Teilnehmerin wird ein individueller Trainingsplan erstellt und jede Teilnehmerin bekommt ihren eigenen Activity Tracker.
Bei Vorhandensein einer Langzeitnebenwirkung erfolgt die Mitbehandlung durch unser interdisziplinäres Team (z.B. im Fatigue-Zentrum, in der Neurologie, Sprechstunde für mentale Gesundheit, Beratung durch unsere Sexualmedizinerin).
Im Rahmen der Erstvorstellung, die als Präsenztermin stattfindet, können Sie folgendes erwarten:
- Ausführliches Gespräch über Vorerkrankungen, bisherige Tumortherapie, Soziale Aspekte, aktuellen Gesundheitszustand
- Aushändigen Ihrer persönlichen Zugangscodes für die App/Homepage
- Wir werden Sie bitten Fragebögen zur Lebensqualität und zum Screening bzgl. Langzeitnebenwirkungen auszufüllen. Dies ist im Optimalfall über einen persönlichen Login über die App/Homepage von zu Hause oder per Tablet in unserer Ambulanz möglich. Wir können Ihnen die Fragebögen alternativ auch nach Hause schicken.
In der Interventionsgruppe finden zusätzlich folgende Untersuchungen statt:
- Tumornachsorge
- Screening auf Langzeitnebenwirkungen
- Ausführliches Beratungsgespräch hinsichtlich Prävention und Lifestyle-Aspekten
- Erstellen Ihres persönlichen Survivorship Care Plans
Umfangreiche Information für Fachbereiche und Nutzung der Telemedizin Arzt und Patient.
Umfangreiche Informationsmöglichkeiten und neuste Entwicklungen aus Therapie, Prävention.
Präsentation im jeweiligen Fachbereich und die Möglichkeit zur Platzierung von Publikationen.